terça-feira, 14 de fevereiro de 2012

HOJE É O PRIMEIRO DIA DO RESTO DA TUA VIDA

Olá, sou o Bruno e sofro de algodistrofia. Para quem não sofre esta doenca ou sindroma, como alguns definem, desconhece o que é. Para quem tem, cada dia aprende um pouco mais.
A algodistrofia é uma condicão dolorosa que pode ou não ter uma causa física, como um trauma, e que afeta o sistema nervoso simpático.
Este sistema nervoso simpático é responsavel por várias funcoes no nosso corpo, como a regulacao da temperatura, e é independente do sistema nervoso.
Infelizmente para mim, esta doença é incurável e não tenho controlo na dor, a terrível dor, que me corroi os ossos e articulacoes dos meus bracos, pescoço e mãos.
Tudo comecou com um trauma na mão e punho, que sendo muito grave, julgava algo passageiro.
Mas a dor incontrolável, o calor abrasador da mão, a hipersensibilidade da mão ao toque da roupa, levou me ao hospital de novo e acabaram por me diagnosticar algodistrofia ou atrofia de sudeck ou sidrome de dor regional complexa ou algoneurodistrofia!!
Há vários nomes, assim como vários tratamentos ou "curas". O que sei é que nada sei e a ciência também sabe muito pouco. O objetivo é controlar a dor, através de drogas fortissimas, tais como o fenitilo (Sintético de morfina ou a lidocaina injetável) e através de antidepressivos quer para evitar depressão e porque alguns antidepressivos acalmam a dor.
Queria agora parar um pouco de falar dos lados negativos e comecar a falar dos positivos, que só há pouco comecei a vê-los. Em primeiro, existem pessoas felizmente que acabam curadas, graças a Deus! Ainda bem que existem abençoados que foram curados. Mas isso acontece expontaneamente e normalmente no 1º ano após o inicio da doença.
Para os que como eu continuam a jornada, gostava de dizer uma coisa: NÓS NÃO ESTAMOS SÓS!
Há milhoes de pessoas como nós no mundo a sofrer com a dor crónica e cada um tem de aceitar e lidar com isso. Entregarmos à doença não pode ser solução!
Digo isto porque é bem pior quando nos entregamos à dor, apesar de termos alturas boas e más.
Estou a aprender a lidar com isto e tenho dias bons, que choro de alegria, chorar de verdade, porque tenho umas horas que me sinto bem disposto, quase sem dor, e outros que nem deitado, choro de dor!
O que acho fundamental é nas alturas boas, por favor aproveitem como se fossem morrer amanhã, brinquem com os vossos filhos ou crianças da familia, beijem a vossa esposa \ esposo, saiam com os amigos, sei lá.
Nos dias maus, nada do que eu diga pode mudar a nossa incapacidade de lidar com a dor. Mas se olharmos para as memorias dos dias bons passados, podemos ter um pouquinho de distração, um consolo. Ler é uma boa opção, ver um filme, tudo.
Agora não aceitem que vos chamem loucos ou doidinhos, já fui chamado por algumas pessoas, médicas ainda por cima. Diziam me que o problema era psicologico ou que se estivesse bem disposto, não tinha dor.
Só quem esta a passar por esta doença pode saber o que é ouvir de quem supostamente nos deve curar ou indicar uma cura que somos loucos, que vem da nossa cabeça. No meu caso, existe causa plausivel, nisso não há dúvida, mas se fosse um caso de que nem há uma causa conhecida, talvez acreditasse. Hoje tenho exames médicos que comprovam a minha doença, algo que os "médicos" deviam saber e mandarme fazer se tinham dúvidas.
Outra coisa que aprendi e tento praticar é não guardar rancor de ninguém. Já tenho um grande fardo e não me parece que culpar o mundo ou desejar que todos tivessem as minhas dores me ajudasse. DEUS abençoe todos quantos duvidaram ou duvidam de mim e os ajude a entender para que não voltam a fazer o mesmo a outros.
Este espaço é vosso, venham e falem do vosso caso. Podemos ajudar-nos uns aos outros, às vezes basta uma palavra para provocar mil sorrisos.

obrigado