terça-feira, 14 de fevereiro de 2012

HOJE É O PRIMEIRO DIA DO RESTO DA TUA VIDA

Olá, sou o Bruno e sofro de algodistrofia. Para quem não sofre esta doenca ou sindroma, como alguns definem, desconhece o que é. Para quem tem, cada dia aprende um pouco mais.
A algodistrofia é uma condicão dolorosa que pode ou não ter uma causa física, como um trauma, e que afeta o sistema nervoso simpático.
Este sistema nervoso simpático é responsavel por várias funcoes no nosso corpo, como a regulacao da temperatura, e é independente do sistema nervoso.
Infelizmente para mim, esta doença é incurável e não tenho controlo na dor, a terrível dor, que me corroi os ossos e articulacoes dos meus bracos, pescoço e mãos.
Tudo comecou com um trauma na mão e punho, que sendo muito grave, julgava algo passageiro.
Mas a dor incontrolável, o calor abrasador da mão, a hipersensibilidade da mão ao toque da roupa, levou me ao hospital de novo e acabaram por me diagnosticar algodistrofia ou atrofia de sudeck ou sidrome de dor regional complexa ou algoneurodistrofia!!
Há vários nomes, assim como vários tratamentos ou "curas". O que sei é que nada sei e a ciência também sabe muito pouco. O objetivo é controlar a dor, através de drogas fortissimas, tais como o fenitilo (Sintético de morfina ou a lidocaina injetável) e através de antidepressivos quer para evitar depressão e porque alguns antidepressivos acalmam a dor.
Queria agora parar um pouco de falar dos lados negativos e comecar a falar dos positivos, que só há pouco comecei a vê-los. Em primeiro, existem pessoas felizmente que acabam curadas, graças a Deus! Ainda bem que existem abençoados que foram curados. Mas isso acontece expontaneamente e normalmente no 1º ano após o inicio da doença.
Para os que como eu continuam a jornada, gostava de dizer uma coisa: NÓS NÃO ESTAMOS SÓS!
Há milhoes de pessoas como nós no mundo a sofrer com a dor crónica e cada um tem de aceitar e lidar com isso. Entregarmos à doença não pode ser solução!
Digo isto porque é bem pior quando nos entregamos à dor, apesar de termos alturas boas e más.
Estou a aprender a lidar com isto e tenho dias bons, que choro de alegria, chorar de verdade, porque tenho umas horas que me sinto bem disposto, quase sem dor, e outros que nem deitado, choro de dor!
O que acho fundamental é nas alturas boas, por favor aproveitem como se fossem morrer amanhã, brinquem com os vossos filhos ou crianças da familia, beijem a vossa esposa \ esposo, saiam com os amigos, sei lá.
Nos dias maus, nada do que eu diga pode mudar a nossa incapacidade de lidar com a dor. Mas se olharmos para as memorias dos dias bons passados, podemos ter um pouquinho de distração, um consolo. Ler é uma boa opção, ver um filme, tudo.
Agora não aceitem que vos chamem loucos ou doidinhos, já fui chamado por algumas pessoas, médicas ainda por cima. Diziam me que o problema era psicologico ou que se estivesse bem disposto, não tinha dor.
Só quem esta a passar por esta doença pode saber o que é ouvir de quem supostamente nos deve curar ou indicar uma cura que somos loucos, que vem da nossa cabeça. No meu caso, existe causa plausivel, nisso não há dúvida, mas se fosse um caso de que nem há uma causa conhecida, talvez acreditasse. Hoje tenho exames médicos que comprovam a minha doença, algo que os "médicos" deviam saber e mandarme fazer se tinham dúvidas.
Outra coisa que aprendi e tento praticar é não guardar rancor de ninguém. Já tenho um grande fardo e não me parece que culpar o mundo ou desejar que todos tivessem as minhas dores me ajudasse. DEUS abençoe todos quantos duvidaram ou duvidam de mim e os ajude a entender para que não voltam a fazer o mesmo a outros.
Este espaço é vosso, venham e falem do vosso caso. Podemos ajudar-nos uns aos outros, às vezes basta uma palavra para provocar mil sorrisos.

obrigado

49 comentários:

  1. Ola Bruno. Eu sou o António e sofro de algodistrofia tambem.
    Fui operado ao joelho esquerdo duas vezes a uma "asa de cesto", lesão no menisco.
    Da primeira vez que fui operado (mal operado pois tive que ser uma segunda vez)ganhei a algodistrofia. Andei meses com os medicos a dizerem me que era da minha cabeça (e eu com umas dores filhas da mae!). Foi uma fase muito complicada mesmo.
    Hoje tive alta da fisioterapia. Parece que vou receber algum tipo de indemnização ridícula e pronto,,,,,vou ficar por conta propria e ir atras de um sonho que é "ser normal". Tou cansado disto.
    Conheces casos de sucesso? Sugeres me algum caminho para continuar esta batalha?

    Abraço e força

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    1. Olá António, prazer em conhecer-te.
      Gostava de ter dar esperança e ela existe mas neste momento e na minha opinião, não existe tratamento credivel para a algodistrofia. Existem sim atenuantes da dor e possível saída. No teu caso acho que devias ser seguido, como eu estou a ser, na consulta da Dor.
      A consulta da Dor é uma consulta com um médico anestesista, foi a minha estrelinha, pelo menos por um mês e pouco.
      Consegui passar um dia sem dor, a ponto de chorar de alegria.
      E fiz um tratamento com lidocaína em várias sessões. A lidocaína dá um efeito anestesiante, como a cocaína, durante uma hora ou duas mas a longo prazo dá para melhorar a dor durante um mês ou mais após as sessões (durante 3 semanas, 2 x ).
      Não sei qual é a medicação que tomas mas luta porque tu tens direito a receber estass conssultas.
      No meu caso, a minha sorte foi ter vários médicos "cá fora" a fundamentar a minha situação, quer com tac e relatórios médicos e diga-se de passagem, a companhia de seguro Fidelidade até agora tem cumprido o seu papel, veremos agora no tribunal que é para breve.
      Nestes tempo todo, jáa passei e passo por minhas coisas, desde perder a vontade de viver e a bater com a mão na parede, a doer-me imenso!!
      A melhor opção é aceitar. Custa imenso, assusta, porque eu antes nunca tomava um comprimido, não sofria de dores e nem uma depressão na vida.
      Mas a partir daquele dia vou ficar assim, pelo menos até a medicina encontrar uma solução. Já pensei em amputar e fazia-o já sem hesitar se houvesse garantia de melhora.
      Mas há muitos casos que piora e poucos de sucesso.
      Vou dar-te um contacto que me ajudou muito, não sei o teu caso, se tens advogado ou médico.
      É a A.N.D.S.T. Associação Nacional dos Deficientes Sinistrados no Trabalho, dão apoio jurico, médico, psicologico, alias a doutora Margarida, psicóloga, tem sido incansável no meu caso. Uma das vogais e a razao de conhecer a associação também sofre da mesma doença que nós e ocorreu da mesma forma que contigo, por uma operação mal feita.
      É dificil aceitarmos que alguem nos infringiu uma dor crónica e tão violenta por negligencia ou acidente. Não posso dizer o que deves fazer mas na aceitação, que resultou comigo, é necessário perdoar mas claro, exigindo justiça, uma pensão justa para quem nunca maais vai exercer a função habitual, pelo menos no meu caso.
      O site da associação é www.andst.pt/
      O MEU EMAIL É BRUNOBALEIZAO27@GMAIL.COM
      Se precisares falar ou tiveres alguma dúvida, diz me algo, eu ajudo no que for preciso e puder sem problemas.
      Já agora, comigo tentaram o bloqueio do glandio estrelado , já tentaram fazer isso contigo?
      No disgnóstico, já efectuaram uma cintigrafia, o exame mais preciso e que dá a fase da algodistrofia ? I sso é uma prova inequivoca de algodistrofia e no teu caso, membro inferior, vai de 10 a 20% em caso leve e de 20% a 45 no caso severo, slvo erro.
      ATENÇÃO A ISSO, NÃO CONFUNDIR ALGODISTROFIA COM UMA LESÃO "NORMAL" DO MEMBRO. HÁ COMPANHIAS E MÉDICOS ATÉ QUE TRABALHAM PARA AS MESMAS QUE SE "ESQUECEM" DE DIAGNOSTICAR CORRETAMENTE A DOENÇÃ.

      CUMPRIMENTOS E DISPÕE. LIGA HOJE PARA A ASSOCIACAO E MARCA CONSSULTA COM A DOUTORA PSICOLOGA, QUE ELA ESCLARECE E FAZ TE AS CONTAS SOBRE QUAL A POSSIVEL PENSÃO, ETC. É IMPECAVEL.

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    2. Obrigado pela tua resposta.
      Antes de mais queria dizer te que ao ler a tua resposta, o teu testumunho, até me sinto "afortunado" pois as minhas dores nao sao tao intensas como as tuas. São limitativas tornando a minha vida muito complicada, mas "ouvindo te" a falar fico com a ideia clara que a minha algodistrofia provoca menos dores que a tua. Se eu ja ando maluco, só posso imaginar como tu andaras. MUITO FORÇA PARCEIRO!!!!!!!
      Sendo agora objectivo relativamente ao que me perguntas te, nunca me fizeram um bloqueio glandio estrelado (honestamente nao sei o que é sequer) e nem me fizeram uma cintigrafia (tambem nao sei o que é).
      Na proxima semana tenho consulta com um medico da seguradora (AXA) que me vai dizer qual a minha indemnização. Achas que devo aguardar até saber o que ele me vai dizer para depois entrar em contato com quem me sugeriste?
      Os medicos informaram me que algodistrofia nao era fruto de negligencia mas sim de um azar. Pode acontecer a qualquer um,,,,embora nao seja provavel dizem eles! Isto nao é verdade? Tou a ser "comido por lorpa"?

      Obrigado por teres iniciado este blog...

      Abraço

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    3. Amigo António,deixe-me dizer-lhe e a todos que aqui se manifestam que, infelismente sei o que é sofrer de algodistrofias. Para dar o meu parecer, tinha uma página inteira! Mas posso abreviar por alguns testemunhos que por aqui passam, que o mais importante é aprender a viver com a doença!A doença está instalada! E agora como disse o amigo Bruno... viver a vida com alegria e coragem!!!! Neste momento foi-me diagnosticado no tornozelo após uma entorse e com fratura nas cartilagens. Mas rápidamente posso dizer que andei em conflito durante 10 anos com uma companhia de seguros devido a uma lesão no ombro que nunca foi diagnosticada atempadamente! 2 anos com fratura do labrum e rutura do musculo supra espinhoso! Nunca foi mandado pelo médico seguro fazer ressonancia. E foi feita pk pedi ao tribunal de trabalho! Ganhei uma miséria sofri mto enfim...Lutar com companhia de seguros é quase impossivel pois defendem juntamente com médicos mtos interesses! Mas para terminar posso lhe aconcelhar um exelente perito médico legal, no qual lhe diz qual a capacidade certa a atribuir-lhe! É dispendioso mas ele diz se vale ou não representa-lo! Professor Mamede de Albuquerque; rua de tomar nº2-Coimbra Tente amigo e força e coragem para todos!

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    4. Este comentário foi removido pelo autor.

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  2. Olá Bruno!

    Antes de mais é sempre um prazer compartilhar vivências e esperiências, neste caso em particular com esta doença que nos «une». Ao que parece a acção psicológica tem nesta nossa, minha doença um papel ao qual não devemos menosprezar, assim como a toda a sua cognitivo. È neste contexto que este blogue me parece de uma grande importância. No meu caso foi-me diagnosticada a algoneurodistrofia após uma operação ao tornozelo ,Parece que existe a hipotese de ter sido causada pelo gesso, ou pela operação. Facto é que carrego esse fardo.
    quando tenho o pé em baixo ele fica mesmo inchado e vermelho para o roxo, até mesmo a mobilidade do mesmo esta comprometida uma vez que não faz o movimento na sua plenitude. Tenho dores, mas tal como o António também me sinto «previlegiado» em relacçao a ti Bruno, na medida em que são na medida do teu relato notoriamente inferiores as tuas. Ando nisto a 4 meses e acredito por isso ser um novato nesta questão, neste contexto qualquer dica que me possas dar sera por mim acolhida com a maior gratidão............e já agora ha quanto tempo andas nisto Bruno?

    Também te agradeço pela iniciativa do blogue!

    Abraço!

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  3. Olá, tudo bem?
    A nossa cruz já se leva melhor? Espero que sim. Nunca mais falei com ninguém nem postei nada no site.
    Há alturas que caio mesmo no fundo e estes últimos meses têm sido horríveis, passo muito com as dores,tendo até já a tomar morfina em gotas como complemento do resto da medicação.
    Só passando por algo assim é que fazemos ideia do que é isto. Se me mostrassem há 3 anos atrás alguém assim, sinceramente não acreditava ou compreendia.
    Por isso tenho de aceitar que apesar dos problemas, melhorei o meu carácter, já penso muito mais nos deficientes com outra mentalidade do que pensava antigamente.
    Claro que nunca gozei ou maltratei ninguém, apenas não dava muita importância às rampas de deficientes ou similar.
    É como os desempregados, hoje estou desempregado, coisa que desconhecia pois nunca estive no desemprego.
    Dá para partilhar ideias e desfazer esteriotipos pré concebidos, existe muito boa gente angustiado e desesperado por um emprego, não são os "malandros" que falam, pelo menos alguns.
    Desejo boa semana e boas férias se for o caso.

    Cumprimentos

    Bruno Baleizão

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  4. Boa tarde,

    fiquei bastante satisfeita por encontrar este blog em Portugal.
    Julgo que é português, de Portugal, certo? Sou da região de Lisboa e ando a pesquisar sobre esta doença por ter sido tardiamente diagnosticada à minha mãe após uma queda com fratura muito grave do pulso e cirurgia.
    Desde o ínicio que ela se queixou dos sintomas típicos e a forma da mão (em garra) também já indicava a doença. O primeiro diagnóstico veio cerca de 3 meses após a fratura. A fisioterapia foi-lhe indicada tardiamente. Não toma anti-depresivos. As dores e a sensação de queima, principalmente ao entardecer/ noite eram insuportáveis. Comecei a pesquisar terapias alternativas e descobri estudos e testemunhos com resultados interessantes com acupunctura em conjunto com fisioterapia. Desde o diagnóstico que a minha mãe faz fisioterapia todos os dias e vai na 3ª sessão de acupunctura (1x por semana - serão no total 6 sessões). As melhoras são visíveis, mas ténues. Não se pode desistir... As dores estão a diminuir mas ainda não passaram. Pelos estudos que li, os resultados são visíveis em aprox 8 sessões de acupunctura. Para lá caminhamos devagar. Julgo que na partilha de informação se pode encontrar algo... quietos é que não vamos a lado nenhum. Como está a vossa situação? Já tinham ouvido falar de acupunctura aplicado a esta doença?

    Cumprimentos,
    FAlves

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    1. Bom dia Falves! Como está a sua mãe? Melhorou? E o Bruno? Sabe alguma coisa dele? Um abraço, Dulce

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  5. Olá Falves, como está?
    Espero que a sua mãe melhore com a Acupuntura, eu experimentei durante 9 sessoes, mais gotas de homeopatia todos os dias mas não me resolveu nada. Realmente senti alguma melhoria quando saia do tratamento mas depois voltava ao mesmo dentro de uma hora ou assim.
    Mas cada caso é uma caso e espero que melhore. Eu neste momento vivo anestesiado o mais possível para um homem da minha idade, com drogas muito fortes como morfina, durasegic, Lyrica 600Mg, Tramadol, etc. Agora recebo lidocaína em intravenosa, durante 3 semanas, 2x semana. Não é a melhor solução mas é a melhor para mim, por momentos sinto me sem dor e isso faz me chorar, para quem vive em dor e queimadura 24 hora dia. Mas já comeco a habituar me e voltar ao mesmo.
    Mas a consulta da dor é necessária para ter alguma qualidade de vida, antes passava dias deitado no escuro, sem comer, em agonia.
    POr isso considero muito positivo este tratanmento.
    Não obstante, boa sorte para a sua mãe e vá dando feedback, esta doença é crónica mas há alguns casos de sucesso, o pior é que não são universais.

    As melhoras e não desista , acho muito bom pensar assim.
    Mas pondere bem os tratamentos, preços e beneficios - custo.
    Não acredite quando lhe dizem que curam a algodistrofia ou as lesoes nos nervos periféricos facilmente porque isso não existe, já me disseram muitas vezes nos inúmeros médicos que percorri, infelizmente não foram sérios e olharam ao lucro ao invés do bem estar dos doentes.
    Mas força, boa sorte para si e a sua mãe.

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    1. Ola Bruno
      Eu tive um acidente no trabalho no dia 10/09/2009 e desde ai tem vindo a piorar, eu tenho algodistrofia no antebraço, punho e mão direita e escusado será dizer que eu dextra, eu estou a tomar a mesma medicação que tu mencionaste, mas a minha medica receitou-me também morfina mas em pensos, chama-se transtec, que vou trocando a cada 4 dias mas não me faz grande efeito a minha "força" é que não posso deixar de cuidar dos meus filhos, tenho três, a mim o que revolta é ter de ser a minha filha por vezes ter que me dar banho vestir, cuidar dos irmãos que eu estou pior que um trapo. isso eles não acrescentam na indeminização não tenho vergonha de dizer que o meu sofrimento vale 13.563.00€ para o tribunal...
      Mas agora estou de novo a recorrer vamos ver...
      A minha profissão era empregada de mesa num hotel de 5* ...agora a medica deu-me Incapacidade Permanente de Trabalho Habitual, mas como a seguradora não concordou então tive que ir a uma junta medica o medico quando me viu " mas a sua mao tem uso".... agora tenho que esperar para ver o que me vai acontecer... mas tenho uma certeza as dores não vao desaparecer.... bem haja Vania

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  6. Boa tarde,

    vou tentar responder à Dulce e ao Bruno. Queria explicar que a minha mãe não tem lesões dos nervos/ tendões. A situação dela foi causado pelo trauma do acidente / cirurgia e pela reacção física e psicológica muito negativa que ela teve a toda a situação. Ela tem estado sempre a melhorar aos poucos. Há dias em que se registam retrocessos, mas as dores dessa doença (porque ha outras dores da fractura) e a queima da mão já são quase inexistentes. A fisioterapia é feita no hospital e em casa religiosamente todos os dias (há exercícios que são feitos durante o dia em casa, de hora a hora). Cada caso é um caso... foi-nos explicado que se houver uma recuperação "total" ela vai demorar muitos meses e sempre com muito esforço e trabalho. Reforço que a questão da minha mãe não envolve lesão física porque ela partiu o pulso e o problema da algodistrogia é na mão. Sugiro que façam busca por Algoneurodistrofia e por Sudeck. Para casos maioritariamente psicológicos há vários estudos com crinças que sofreram maus tratos e abusos e que revelam a doença. Li que a queima do membro tem a ver com a desregulação do sistema para-simpático, que controla a temperatura do corpo. Sem lesão física, é como se houvesse um curto-circuito do sistema e é neste sentido que a minha mãe foi para a acupuntura - para tentar equilibrar o que a medicina convencional não conseguiu. Sei que a doença é crónica. Procuramos apenas o controlo: anular a dor e a recuperar funcional da mão. Algum sucesso estamos a ter... não posso é dizer de certeza absoluta qual o tratamento mais eficiente. Talvez o conjunto...?

    Estarei atenta ao blog. Cumprimentos a todos,

    FAlves

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  7. Olá a todos
    Foi-me diagnosticada a doença de sudeck ha 6 meses resultante duma fractura que fiz no pulso da mão direita mas o médico não me disse que não tinha cura, aliás disse-me que tem cura , mas eu só sei que cada vez tennho mais dores e queimação nas minhas mãos, sim, porque agora tambem passou para a outra mão, sabem se tem cura ou não?
    Muita força para todos vós

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    1. angpereira, Pelo que me tenho informado, a cura é algo que não está nos horizontes de quem sofre dessa doença. Depois de muito ler, chego à conclusão que a maior parte surge de erros médicos durante a cirurgia.As instituições que praticam esses erros , devem pagar por eles, os tribunais existem para fazer essas entidades assumir os erros praticados. 1º a companhia de seguros deve dar uma pensão vitalícia pela incapacidade provocada, essa incapacidade deve ser determinada por um tribunal e o doente deve ser acompanhado por um advogado que defenda os seus interesses e por um médico da sua confiança. Por outro lado o doente deve processar a entidade hospitalar pelo erro cometido e assim obter a indemnização que amenize os danos psicológicos, morais e até materiais, ocasionados.
      A dor nunca mais ninguém a vai tirar, mas, podem e devem lutar para que os danos que vos foram infligidos por erro e ou negligência, devem-vos ser ressarcidos e com eles poderem ter alguma qualidade de vida, que vos foi retirada por incompetência . (xu :))

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  8. Olá amigo Bruno!
    Pois eu já vou com 14 meses de doença e a única melhoria é que não conseguia sequer por o pé no chão e agora digamos que consigo por o pé no chão.........andar é que é outra questão. consigo andar cerca de 30 metros diários, mais do que isso só com ajuda das canadianas. Mas como também não quero deixar aqui um testemunho desmotivante, diria que para mim já foi um ganho!

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  9. Olá, também tenho essa doença, infelizmente ando assim desde dia 30 de Janeiro quando foi atropelada, só na Terça-Feira passada é que foi a um médico de Lisboa e ele me disse que eu tinha esse problema, o meu pé estava sempre torto e inchado, uns dias frio outros muito quente, tinha dores terríveis quase que nem conseguia dormir, por vezes só mesmo sentada, estou a fazer medicação, uma das quais são os comprimidos Tramadol. Agora já não tenho assim tantas dores por causa dos comprimidos, mas se tiver que andar ou estiver sentada na escola, o pé começa a inchar, o médico até me mandou andar com uma bota walker para o pé não tomar a forma de torto.

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  10. Olá a todos, há mais ou menos 3 meses fui diagnosticada com essa doença no braço esquerdo, dores, inchaço, ardor, dormência, ausência de força tem feito parte da minha rotina diária. Fui diagnosticada com SDCR tipo 1 e 2, fiz o tratamento com garbapentina e mais uma porção de medicamentos, mais não adiantou. Há 2 meses tenho feito bloqueio de gânglio estrelado com Dimorf e tem me deixado cerca de 2 dias sem dor, o que é um alivio, mas a ultima cessão fiquei apenas algumas horas, sem dor. Sou do interior da Bahia e tem me desesperado fazer um tratamento que tem tido pouco retsultado, e sinceramente atrás de alguma solução penso em sair a procura de outros profissionais, afinal é dificil aceitar que terei que conviver com dores terríveis e tratamentos sem grandes sucessos. Há 4 meses minha vida está parada não consigo trabalhar e estudar esta sendo um desafio me concentrar.
    Estou triste, mas esperançosa em Deus para nos livrar dessas dores terríveis. Agradeço á todos por poder compartilhar com pessoas que realmente sabe o que é esta doença pois a vivem. Um abraço e boa sorte á todos!!

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    1. Olá Valesca! Ainda tens a doença há pouco tempo e isso pode ser visto como um factor de esperança, na medida em que os primeiros 6 meses podem ser reverssiveis..........continua por isso a acreditar. Coragem!

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  11. Olá! É bom encontrar testemunhas da mesma doença! O meu nome é Eliana e hoje foi-me diagnosticada esta doença na mão direita, que me segue à 4 anos. E após correr tantos médicos, tantos especialistas, e ter sido submetida a tantos exames, finalmente chegaram a uma conclusão.
    De facto, são dores horríveis, que nem consigo mexer a mão. O meu polegar nem estica sozinho. A minha mão está sempre Muito inchada e, já não tenho a força que tinha. Por falta de força, por vezes, deixo cair as coisas, por exemplo, à mesa quando bebo, tenho que beber por palhinha para evitar pegar no copo, porque os deixo cair. Mas o que mais me afeta psicologicamente é o tremor. A minha mão parece gelatina, treme muito, o que me deixa imensamente envergonhada!
    Penso que será somente uma fase.... E tento levar cada dia, como uma dádiva! E agradeço, por estar cá! Desejo.vos tuuuuuudo de melhor! E obrigada, foi muito bom desabafar como alguém que sento o mesmo!

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    1. Olá Eliana! Pois se já tens a doença a quatro anos e tendo em conta que os primeiros seis meses é que podem realmente ser reverssiveis, diria que o prognostico não será animado. Eu vou com 26 meses e a coloração, falta de mobilidade, atrofia muscular e dores continuam.................tenta ir levando esta vida,fica bem!

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  12. Olá Bruno , juro que chorei quando encontrei teu blog , eu já estava pensando que ia enlouquer , estava começando a achar que que meu caso era único e que realmente tudo era coisa minha...Graças a Deus encontrei vocês...Já é minha quinta internação e nunca consegui nenhuma solução,passei por dezenas de exames de todos os tipos , os médicos aqui no Uruguay não tem a mais mínima noção de como tratar nosso síndrome , já me chamaram de louca várias vezes , já disseram que eu era viciada por precisart remédios fortíssimos para tentar aplacar a dor , passei por todo tipo de médicos e tratamentos , agora da última vez minha perna ficou enteirinha edematizada e cheia de hemorragias subcutâneas e ele tiveram o dom de chamar uma dermatologista pra me ver e acredite , ela me perguntou se eu não tinha raspado a perna com gilete pra ficar assim!!! minha perna inchou de tal forma que a pele na batata da perna estourou e formou uma úlcera , e como elers não conseguiram encontrar nada no meu sangue proibiram a analgesia , passei dias e noites chorando de dor e sendo maltratada por enfermeiros que diziam que eu estava exagerando , que tudo era coisa da minha cabeça....te peço perdão pelo desabafo , mas é p único lugar que encontrei pra expressar minha indignação e impotência diante de tantos absurdos sofridos e ouvidos ao longo deste sofrimento que parece n$ao ter fim , sou uma mulher jovem , forte , que sempre esteve acostumada a fazer tudo sem precisar de ninguém , e agora estou desde o mês de setembro sem poder andar...A única coisa boa no meio de tudo isto é que encontrei um traumatologista muito humano e muito bom professiional que está disposto a me tratar mesmo indo em contra de toda burocracia do sistema , no momento é a esta esperança que me agarro com todas as forças , semana que vem vamos tentar uma nova internação para fazer uma intervenção na minha coluna para tentar bloquear os nervos simpáticos e ver qual vai ser o resultado , depois disso , temos que fazer uma nova cirurgia no joelho , já que a anterior não funcionou...muito obrigada por abrir um espaço assim pra que agente não se sinta tão sozinho em nossa dor....obrigada por me ouvir , logo,logo volto a escrever para contar como resultaram as intervenções! um abraço grande!

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    1. Olá Pandorah! Parece que no Uruguay as coisas são muito parecidas aqui em Portugal. è que aqui os médicos também são muito controversos respectivamente falando e tratando desta doença. Um conselho se te deparares com um médico que não acredite, não insistas e vai a procura de outro, porque esse médico nunca te ira tratar. Já fiz um bloqueio dos nervos simpáticos e infelizmente, acho que deves de o fazer, mas não deposites demasiada esperança, até porque no meu caso estou na mesma. Por outro lado quem sabe se não estivesse pior se não o tivesse feito.....acho que nunca o saberei.

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    2. Olá Pandorah, como Vais? Já saíste da Operação e como correu?
      Acho importante falarmos uns com os outros sobre as nossas frustações e lutas diárias com a nossa doença. Além do Sofrimento,a incompreensão doi muito , as vezes tanto como a doença.
      às vezes tenho algum receio de comentar as minhas dores e sofrimentos, angústias e sentimentos depressivos , para não vos deitar abaixo mais ainda. Mas acho que falar ajuda me e ouvir também. Ouvir que há pessoas piores que nós a mim não me ajuda muito, apesar a boa vontade da pessoa que o diz. Porque eu não sou um coitadinho mas sofro em silêncio para que julguem que estou bem.
      Gosto de ouvir os outros para partilhar experiências e dúvidas, que todos sentimos e sozinhos nem sempre sabemos o que fazer.
      Não estás sozinho, tens milhares de pessoas ao teu redor e tens me aqui que te compreendo bem e desejo as tuas melhoras.
      Se estivermos juntos, a cruz é mais leve...

      Cumprimentos
      Um Abraço

      Bruno

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  13. Olá a todos em especial ao bruno.
    Infelizmente também tenho este maldito síndrome ja faz 18 meses e por incrível descobri numa fase melhor da doença, neste momento a dor já acalmou para uma dor constante mas suportável, ou então já me habituei a sofrer lol
    Eu gostava de saber como foi com vocês é que estou meia perdida, é que na net vejo casos muito piores que o meu e até me dou por sortuda! No meu caso foi depois de um acidente de trabalho aonde fiz duas tendinites no ombro mas a partir daí tive mais dores no cotovelo e na mão que no ombro, chorei muito, sofri muito! Vivi mais de 10 meses da minha vida a base de medicação clonix, e mais injecções que de pouco serviam. O médico do seguro pouco fazia e atirava diagnóstico para o ar!
    Depois de trocar de médico em médico fui para o dr Moura Gonçalves da Axa disse que eu tinha isto mas eu não acreditei ( como é que ele pode dizer que eu não tenho nada e que a solução é eu sofrer muito e trabalhar muito ! ) pensei tá tolo! Eu devo estar quase a morrer e ele diz isto lol
    Tomei lyrica, ADT mas acima de tudo fiz sempre fisioterapia. pensando sempre ter algum tipo de compresao do nervo cubital.
    Neste momento como disse a minha dor esta mais suportavel e a mobilidade da mãotem dias melhores e piores, estou a perder a massa muscular, tenho a mão ou muito fria ou a transtranspirar e está a ficar deformada!
    A minha dúvida é:
    Isto tem cura total?
    O eu já não ter aquelas dores agudas é sinal que estou a ficar boa?
    Isto pode regredir e as dores voltarem com a mesma intensidade?
    Eu preciso ser seguida por algum médico? Visto já andar na fisioterapia e a minha médica de familia dizer que não ha mais nada a fazer!
    Eu estou a tentar engravidar isso pode interferir ou agravar com a gravidez?
    Desculpem tantas perguntas mas estou mesmo perdida.
    E sim o caso está para tribunal de trabalho, vou dia 15 de Maio a mais uma junta médica, o instituto de medecina legal deu-me 25% de incapacidade mas a seguradora só me deu 5% depois dou noticias de como ficou! Também fui aquela instituição para deficientes de trabalho perto do norteshoping mas não ligaram nenhuma ao caso mas na altura ainda não sabia o que tinha e mais uma vez ninguém dava importância!
    Agradeço que me ajudem... obriga

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    1. Olá Albina! Fui diagnosticado com algodistrofia após confirmação de uma grave lesão nos nervos em meados de julho de 2012. As seguradora desde logo admitiu a minha algodistrofia, e eu pensava menos mal, uma vez que a própria seguradora o admite ao menos não me abandonarão. Quando existe tal como no meu caso uma lesão nervosa comprovada, a algodistrofia passa a ter um prognostico crónico sem cura. quando a lesão nervosa não acontece, as melhorias podem acontecer, se por completo duvido, uma vez que os danos são muito graves. A electromiografia é um exame muito doloroso, mas é o único que pode confirmar ou não uma lesão nervosa.

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    2. Olá Albina, espero que esteja melhor, como está a ir?
      O David respondeu lhe e eu achei que não poderia adicionar mais ao que ele disse, apenas queria dizer lhe para ter coragem.Nao ligue ao que as pessoas dizem de si e nunca perca a vontade de fazer justica à sua condição. Gostava de lhe dizer que tudo melhora com o tempo mas a minha experiência pessoal e das pessoas que me cercam, por email ou por contato pessoal, é que a doença agrava-se.
      Espero que consigo não o seja mas você tem todo o direito de exigir os seus direitos, mínimos. Nem 150% pagaria metade da doenca, sofrimento e depressão que temos, se não tivesse a minha família e vontade interior de viver, talvez não estaria aqui hoje.
      Mas tem de aguentar e pedir a justa causa para si.
      Um Abraço e vá dando notícias!

      Bruno

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  14. Conceição Pitacas.27 de Abril de 2014
    Olá a todos.
    Infelizmente também tenho Síndrome de Sudek e foi diagnosticado em Fevereiro de 2014,após complicação de uma capsulite adesiva.
    Fazendo um resumo rápido do meu percurso de muito sofrimento começou em Fev de 2013 com dores no ombro ao qual foi diagnosticado tendinites calcificatórias e a solução do ortopedista foi pensos Transac no ombro e cotovelo durante 6 meses(os piores da minha vida).
    Como estava a perder mobilidade no braço,durante 10 meses fiquei sem axila, o braço colado ao tronco,procurei um fisiatra que me aconselhou rápidamente a
    fazer fisioterapia e passado 1 mês me encaminhou para um especialista de ombros Dr.António Cartuxo que me diagnosticou uma Capsulite adesiva no 3ºgrau ,isto é quando já não se consegue viver e a nossa companhia de dia e noite são as dores terríveis.Fui infiltrada 3 vezes e como não chegasse,em Fev fiz uma R.M e cintigrafia e não restaram dúvidas da atrofia.
    Desde então fui enviada Reumatologia e tomo um cockail de 12 comp diários desde vasodilatador,cortisona,antiflamatórios,etc,etc.e fisioterapia diária,e hidroterapia 2x por semana.
    Neste momento sou acompanhada por 3 médicos Ombros,Reumatologia e Fisiatra
    e 2 fisioterapeutas
    Sem dúvida que as melhoras já são evidentes,mas muito longe de estar bem,é importante que partilhe que era uma pessoa saudável.Tem sido muito difícil,porque até chegar ao diagnóstico de 2 doenças raras foi quase 1 ano.
    Sei e já interiorizei que é um processo lento( estou com baixa á 8 meses) e temos de ser psicologicamente fortes e quero deixar uma mensagem de força e coragem a todos vós.As melhoras a todos vós.bj e obrigado

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    1. Olá Rita! Pois, dizes muito bem eras uma pessoa saudável! Tenho Algodistrofia ha mais de 2 anos e lembro-me de no principio tentando de alguma forma soltar um desabafo, ainda disse a algumas pessoas o tão triste estava a ser esta minha nova situação, uma vez que nunca mais voltaria a fazer atlétismo. Eu particiei em muitas provas, e tinha mesmo participado pouco antes do acidente numa meia maratona. Isto tudo para te dizer que a frieza das pessoas ao responderam-me que isso não era importante, elas não corriam e viviam bem sem isso. Quando vejo alguém a correr........sofro em silêncio! Ando ha mais de 2 anos com canadianas, para tentar atenuar a dor no pé ao «andar». As dores são sem dúvida a parte mais difícil, mas lá esta o facto de eu coxear muito, para além de causar transtornos evidentes, afecta-me psicologicamente, e por conseguinte socialmente. Fiquei assim após um acidente de trabalho/viação...................fica bem!

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  15. https://www.youtube.com/watch?v=hY4_IYadld4

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  16. Como Vai, Rita? Já se sente melhor?
    Não esquecam que há muitos métodos e medicação para tomar, nenhuma é isenta de habituação e efeitos secundários, eu dizia a todos para nunca a tomar.
    Mas no nosso caso, não ha mesmo solução, já tentei um dia largar tudo de irritado e zangado que estava com a doenca e comigo. Resultado: Dores fortíssimas! Medicados sentimos dor igualmente e até "parece que não faz nada" mas se deixarmos vemos realmente a dor que temos....
    um abraço
    Bruno

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  17. Boa noite,
    Sofro de algoneurodistrofia no punho direito há 8 anos (altura em que foi diagnosticada), nessa altura ainda não era uma doença muito conhecida por isso o diagnóstico foi feito tarde de mais e sem o tratamento adequado passando a ser uma dor crónica. Durante este tempo a doença foi-se manisfestando, mas agora voltou em força e as dores são insuportáveis. As vezes sinto-me perdida sem saber o que fazer pois não encontro solução para este caso. Estou a aprender a viver todos os dias com estas dores. Força a todos. Cumprimentos

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  18. Olá.. também me chegou esse síndrome após fractura de braço.. há 3 meses.. já li de tudo ... mas outro dia vi um vídeo que me animou... aqui vos deixo c este médico que demonstra ter curado doentes, mostrando as fotos e com que medicamentos,, deixa uma lista do que é efectivo e do q não o é.. agora encontrar o médico certo por onde vivemos é o objectivo e nunca parar de moverrrrr.. nem a fisioterapia!! As melhoras de todos! ver no youtube: CRPS: Diagnosis & Management Dr. Pradeep Chopra

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  19. fiz delete a 3 respostas mas esta vai ficar desculpem se encomodo mas por o que li as drogas de tratamento e tal, tudo tem a ver com metadona (tira ressacas)é assim tao forte as dores desculpem mais uma vez; é dada esta droga a quem sofre de muita dor a dose é cauculada conforme a dor nao será viavel desculpem se tou a dizer asneira façao delete sei que é proibida

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  20. Olá, boa noite. Foi-me diagnosticado uma algoneurodistrofia pós traumático.(caiu-me um banco em cima do pé), tenho bastantes dores e nos dois primeiros meses, mandavam-me repousar, não colocar o pé no chão...resumindo de tão inchado e com dor, acabei por após exames feitos ir ás urgências. Encontrei um médico espectacular como há poucos, que se interessou pelo meu caso, estou a ser assistida no hospital do Outão, e a fazer fisioterapia 3x por semana.
    Para agravar, tive uma infecção no pé, onde tive que fazer penso e com agulhas rasparem-me o buraco que criou para sair o pus.. Continuo a fazer fisioterapia, mas desde 21 de Setembro do corrente ano, a evolução é quase nula deixei de saber fazer força, quando tento fazer,comparo minha perna a gelatina .
    Peço ajuda a quem tenha conhecimento, o que será feito na consulta de anestesia. Para que serve? Medicação já tomo bastante, Será que irá ter mais?
    Peço desculpa por o incómodo.
    Desejo as melhoras a todos, tal como para mim.

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  21. Olá Bruno e pessoal,
    fui diagnosticada com Sudeck em junho de 2015 e machuquei em abril/2015. Agora não aguento mais as incertezas! Acho que estou um pouquinho depre...
    Meu médico só me diz que estou melhorando e que demora mesmo melhorar...
    Ai meu Deus!!!!

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  22. Boa noite!
    Desde de dezembro de 2012 vivo c essas dores. Tive um pequeno acidente no meu ombro direito dentro de um ônibus, voltando do trabalho. Inicialmente, fui diagnosticada com tendinopatia no ombro direito, mas nada fazia parar as dores, nada adiantava... Procurei outros médicos, ortopedistas, reumatologistas e enfim, neurologista, e aí fui diagnosticada com a Sindrome da Dor Complexa Regional. Fiquei de licença do trabalho e tomando medicações fortes, mas nada de cura.
    Voltei a trabalhar há 2 meses e volto a ter crises de dores bem fortes que não consigo mexer meu braço direito. Há 2 semanas não consigo trabalhar, indo para hospitais para tomar remedios mais forte, adianta durante algumas horas e depois dói, queima novamente. Não sei quando vou aprender a lidar com isso. Só peço a DEUS para me ajudar a vencer isso.

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  23. Olá boa noite, tenho um familiar que também sofre dessa doença, nomeadamente perna e agora também ombro e braços, devido a ter tantas dores e dada a informação que lhe deram a doença tende a espalhar se a todo o corpo foi-lhe proposto colocar um electroestimulador (aparelho com fios desda coluna até ao cérebro) que poderá ter ou não melhorias, ela está bastante confusa e assustada e gostaria de ter algum feedback de alguém que já tenha colocado o aparelho.
    Alguém?
    Agradeço desde já a criação do blog e as possíveis respostas

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  24. Olá boa noite, tenho um familiar que também sofre dessa doença, nomeadamente perna e agora também ombro e braços, devido a ter tantas dores e dada a informação que lhe deram a doença tende a espalhar se a todo o corpo foi-lhe proposto colocar um electroestimulador (aparelho com fios desda coluna até ao cérebro) que poderá ter ou não melhorias, ela está bastante confusa e assustada e gostaria de ter algum feedback de alguém que já tenha colocado o aparelho.
    Alguém?
    Agradeço desde já a criação do blog e as possíveis respostas

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  25. Eloiza Fernandes. 22 de março de 2016. Boa noite! A minha história começou em maio de 2013. Aos 53 anos nunca havia sofrido um queda. Mas na noite do dia 13 de maio sofri um acidente doméstico, quebrando o punho direito. Fui pra cirurgia. Já no centro cirúrgico, pós cirurgia, já gritava de dores. Recebi injeção de morfina, logo passava o efeito. Dizia ao médico que havia algo errado pois a dor era insuportável. Ele dizia que era assim mesmo. Quanto mais dias se passavam,mais doía. Toda troca de gesso era um terror. Chorava noite e dia e com isso tomava tudo quanto era remédio para dor. Meu estômago acabou, consegui uma gastrite, esofagite e depressão. Faltava poucos dias para dois meses de gesso quando resolvi procurar um outro ortopedista e contar a minha situação. Ela pediu um raio x, e faltava pouco para os ossos colarem, mas eu podia tirar os pinos (dois). Concordei e fui para uma segunda cirurgia. Ela constatou que o pinus estava pegando no nervo, por isso a dor. Tiramos e fiquei mais um mês com o gesso. Nasci de novo, mas logo as dores voltaram, a mão pra ficava fria, ora quente. Os dedos avermelhados. Começou tudo de novo. Voltei no consultório e ela diagnosticou a "síndrome de sudeck" ou Drs. E disse que não tinha cura. Me receitou liryca (prebictal), antidepressivos e fisioterapia. Fiz seis meses de fisioterapia. O prebictal foi muito bom, tão bom que parei de tomar, pois as dores já não existiam. Depois de alguns meses sem dores, ela voltou. Mas como o prebictal me dava reações fortes decidi não tomar mais.A minha mão está um pouco deformada, tenho artrose e dores se espalhou para outros órgãos. Elas são terríveis
    Uma hora e o braço esquerdo, joelho, quadril. Foi erro médico. Mas o que fazer? Aqui no Brasil a chance de ganhar um processo contra um médico e mínima. Me sinto acabada. Li muito sobre essa síndrome, discuti com a minha médica, mas ela foi categórica, não tem cura e nem estudos científicos a respeito. Enfim, penso em voltar a tomar as medicações. Já marquei consulta com ela e com uma reumatologista. A minha fé e que me faz forte, pois não posso reclamar da dor que a minha família me repreende, acreditando ser "frescura da minha parte". Mal sabem eles que choro calada. As paredes e quem sabe de tamanha dor.




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  26. Eloiza Fernandes. 22 de março de 2016. Boa noite! A minha história começou em maio de 2013. Aos 53 anos nunca havia sofrido um queda. Mas na noite do dia 13 de maio sofri um acidente doméstico, quebrando o punho direito. Fui pra cirurgia. Já no centro cirúrgico, pós cirurgia, já gritava de dores. Recebi injeção de morfina, logo passava o efeito. Dizia ao médico que havia algo errado pois a dor era insuportável. Ele dizia que era assim mesmo. Quanto mais dias se passavam,mais doía. Toda troca de gesso era um terror. Chorava noite e dia e com isso tomava tudo quanto era remédio para dor. Meu estômago acabou, consegui uma gastrite, esofagite e depressão. Faltava poucos dias para dois meses de gesso quando resolvi procurar um outro ortopedista e contar a minha situação. Ela pediu um raio x, e faltava pouco para os ossos colarem, mas eu podia tirar os pinos (dois). Concordei e fui para uma segunda cirurgia. Ela constatou que o pinus estava pegando no nervo, por isso a dor. Tiramos e fiquei mais um mês com o gesso. Nasci de novo, mas logo as dores voltaram, a mão pra ficava fria, ora quente. Os dedos avermelhados. Começou tudo de novo. Voltei no consultório e ela diagnosticou a "síndrome de sudeck" ou Drs. E disse que não tinha cura. Me receitou liryca (prebictal), antidepressivos e fisioterapia. Fiz seis meses de fisioterapia. O prebictal foi muito bom, tão bom que parei de tomar, pois as dores já não existiam. Depois de alguns meses sem dores, ela voltou. Mas como o prebictal me dava reações fortes decidi não tomar mais.A minha mão está um pouco deformada, tenho artrose e dores se espalhou para outros órgãos. Elas são terríveis
    Uma hora e o braço esquerdo, joelho, quadril. Foi erro médico. Mas o que fazer? Aqui no Brasil a chance de ganhar um processo contra um médico e mínima. Me sinto acabada. Li muito sobre essa síndrome, discuti com a minha médica, mas ela foi categórica, não tem cura e nem estudos científicos a respeito. Enfim, penso em voltar a tomar as medicações. Já marquei consulta com ela e com uma reumatologista. A minha fé e que me faz forte, pois não posso reclamar da dor que a minha família me repreende, acreditando ser "frescura da minha parte". Mal sabem eles que choro calada. As paredes e quem sabe de tamanha dor.




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  27. Boa noite,,,meu marido desenvolveu a síndrome após cirurgia de pulso,,,40 dias de cirurgia, poderiam me indicar tratamentos alternativos que poderíamos procurar, obrigada!

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  28. Boa noite,,,meu marido desenvolveu a síndrome após cirurgia de pulso,,,40 dias de cirurgia, poderiam me indicar tratamentos alternativos que poderíamos procurar, obrigada!

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  29. Boa tarde, eu fui operada a 14 meses por um cirurgião plástico ,faço fisioterapia, tenho muitas dores e o médico nunca mandou fazer exames. Não sei como resolver este problema. Tenho algodistrofia da mão e gostaria de saber como dar o próximo passo. Agradeço a atenção, as melhoras e obrigado.

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    1. Boa tarde Linda, espero que esteja bem.
      Como sempre, vou ser direto e contar a minha experiência, que vale o que vale. A Algodistrofia é uma doença grave e incapacitante, pela dor e imobilização que provoca, sem tratamento.
      Apesar de não existir tratamento, ao contrário do que ouvi ao longo destes anos da parte de alguns "entendidos", existe formas de mitigar a dor e dar alguma qualidade de vida. Daí que quanto aos exames, que felizmente fiz muitos, não serem particularmente importantes se desenvolveu este sindrome.É obvio que fazem falta para identificar o problemas mas a confirmar-se , nenhum médico irá operá-la para recuperá-la.
      O que sempre ouvi dizer é que o 1º Ano é vital para dar uma esperança , para ver se há recuperação ou não. No meu caso, tem sido o inverso e tenho piorado muito, além de ser dependente de medicação para "sobreviver", por vezes para dar mais um passo nesta vida que não é todos os dias que faz sentido.
      Infelizmente é este o quadro que posso mostrar-lhe mas espero que não seja o seu caso, atenção.
      No meu caso, extendeu-se ao braço e ombro, tenho todo o braço atrofiado e tento andar ao máximo exposto sem proteção para mexer involutáriamente todos os dias, mesmo sofrendo batidas sem intenção mas que me provocam imensas dores e frustação.
      Tente agarrar-se à família, uma razão de viver. No meu caso, se não tivesse a minha família, penso que não estaria mais aqui, a dor é grande, dinheiro algum vai consolar a dor diária 24/24 durante anos e até eu morrer.
      Aproveite a vida ao máximo e as melhoras!

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  30. ola Bruno ,tal como tantos vivo com esse tormento desde ja pela segunda vez pois a 6 anos atraz tive um pequeno acidente de trabalho e me fiz mal a tres dedos da mao direita.ai me metaram gesso ,e nao sei se por isso se plo estado depressivo em que me encontrava ,gerou apos alguns meses de dificil cura ,veio a resposta de que estava instalada uma algodistrofie .!!eu como grande parte de tantos e sofrendo de tantas dores e semforças na mao pois ate pra fazer a minha assinatura me afectou ,,,tal como tu Bruno infelizmente aprendi a viver com isso . muito dificil e digo vos amigos de que nunca mais cura engane se quem penssa que sim .pois agora e apos 6 anos escutem o outro lado da historia .fui operadaa um jorlho apos dores insuportaveis durante 2 meses a fio a fazerem me mancar de verdade as vezes ate chorava pra andar .decidiram que era um minisco interno partido .parte se para a operaçao ,,,,,o pior estava pra vir pois apois nunca mais fui senhora de mexer o meu joelho se estiver de pé ,,, de novo IRM descobre operaçao mal feita !!!outro medico me pegou me operou e me largou com 2 meses apos sem soluçao !!felizmente tenho um bom medico de familia .corro a ele aflita que me envia a um terceiro medico aonde estou ate hoje mas a unica resoluçao foi descobrir no ultimo minuto ,,,que tenho de novo essa maldita doença ,,,,e do mesmo lado do braço e da mao isto do lado direito .para vos dizer a verdade o que estou a passar e que agoraa minha doença espalhou se de novo plo meu lado direito todo ,,,,tenho dores horriveis e osmedicamentos ja so me faltapartir pra morfina !!!que vida esta !!,😢com 11 meses de maladia e cada vez mais presa e com mais dificuldade de andar e de fazer mesmo simplesmente as minhas simples coisas ,,,,estou triste e neste momento sao 2 h e meia da manha e eu nao durmo como sempre com as dores o pior ainda e que tenho atrofia nos rins e um pouco mais de tratamento sobretudo de anti inflamatorios ja neste perio do de 11 meses me enviu pro hospital com febres a 40 e mais num desespero isto por duas vezes ja la estive 17 dias internada ,!!nao tomo medicamentos sofro dores horriveis ,,,,tomo lixam me os rins ,,,,,nao sei o que faze ,,,mas acreditem estou desesperada ,,,,soluçao nenhuma 😢😢😢😢😢pesso desculpa ser tao demorada e obrigados por me houvirem .boa sorte pra todos nos os ditos de doença manhosa ....como diz o Bruno ha dias melhores ,,mas a outros que são antenticos caos .

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  31. Olá...a minha mãe sofre de ALGODISTROFIA
    Mas antes, os médicos ou diziam que era do descontrolo dos diabetes, ou do resultado da quimio (em2013) No inicio deste ano, pedimos à médica de família fisioterapia, negativo, o seu problema é uma neuropatia diabética e não se cura com fisioterapia. Este ano a dor começou a atacar os braço e as mãos. No desespero fomos a consulta particular de ortopedia, uma das mãos já ia um pouco inchada. Foi operada ao canal do carpo na mão direita. Isto em Maio de 2016. E assim começou o pesadelo.
    Na semana seguinte a minha mãe tinhas as duas mãos tão inchadas que nem conseguia segurar o comprimido para levar à boca! Horrível, nunca tinha visto nada assim. Mas como já percebi pelos vários testemunhos aqui postados, não valorizam muito as dores e acabam por dizer que é psicológico. Se a ouvissem gritar de dor durante a noite não diziam isso!!! Sim, porque se tem dor de dia à noite parece que intensificam, sabe-se lá o porquê. Segundo o ortopedista, nada tinha a ver com a operação mas podia ser uma crise de reumatismo, pelo que devíamos consultar a médica de família, mas ela estava de férias nessa altura, na consulta «aberta» do centro de saúde nada fizeram tínhamos de aguardar pelo regresso da nossa médica. Mais quinze dias à espera sem saber o que fazer.
    A minha mãe não se mexia sozinha; na cama eu tinha de a virar ora para um lado ora para o outro, mas gritava passado minutos porque a dor nos ombros era tanta que não aguentava a posição. Dormia sempre de costas, com almofadas de baixo dos braços para tentar minimizar os movimentos que provocam dor…a tal dor horrível e como ela diz indescritível….nem ia à casa de banho sozinha, nem podia fazer a sua higiene sozinha, eu tinha de estar presente. Fomos «aguentando» esses dias até que em meados de Junho numa consulta de rotina de oncologia a médica fica transtornada com as dores de minha mãe, pois nem sequer lhe podíamos tocar nas mãos ou nos ombros. Gritava logo. A medicação de cinco dias deu para desinchar as mãos, recomendou exames urgentes através do centro de saúde…e foi assim que finalmente foi parar à fisioterapia e foi aí na primeira consulta que ouvi falar desta doença. A fisiatra escreveu numa folha este nome ALGODISTROFIA e entreguei à médica de família. A fisioterapia ajudou, recuperou algum movimento dos ombros, embora ainda tenha muitas dores…3 semanas de fisioterapia e um belo dia a minha mãe não consegue subir os degraus que a levam para o andar de cima, ou seja, para os quartos….e foi o drama, pois as dores que naquele momento ela sentiu foram tão intensas que ela pediu a Deus que a levasse!!! E eu morri de desgosto por me sentir tão incapaz e inútil para a ajudar. Resultado, dormir no andar de baixo, ela numa cama eu num colchão no chão para estar o mais perto possível quando é necessário.
    Depois de alguns exames, verificou-se que o problema está agora alojado também na anca, joelhos e pés….Ontem na consulta, a médica de família chamou um colega para a ajudar na análise desta situação, pois ambos nunca viram nada assim… tendinites calcificadas nos ombros, mãos, anca, joelhos e pés. A fisioterapia será agora praticamente para o corpo todo. Dizem que a fisioterapia vai ajudar, espero bem que sim. Doí-lhe tudo quando está sentada como quando está deitada….Aguardamos pela consulta da dor, de ortopedia e de reumatologia….qual deles virá primeiro?
    As noites são um tormento, não consegue ter as pernas encostadas uma á outra porque acaba por ter mais dor. Dorme com almofada fina no meio dos joelhos para ajudar e quando encontra a posição «certa» até tem medo de se mexer e de provocar a dor. Estamos em pleno Agosto, está calor e minha mãe ora tem frio ora tem calor…
    Como ajudá-la? Não faço ideia, mas as vezes no meio de tanto sofrimento ainda consegue sorrir e rir e dizer algumas piadas, nem que seja por breves minutos, mas que são muito bons momentos. Alias a felicidade é mesmo isso um aglomerado de bons momentos. Mas as perguntas continuam sem resposta….como posso ajudá-la? E vai ter cura? Isto passa assim como apareceu do nada?

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    1. ola a todos chamo-me paulo vivo no luxemburgo.em 2003 tive um acidente grave.cai da altura de um terceiro andar em pe.fui operado ao joelho esquerdo numa operacao que levou 4 horas a mibha recuperacao foi quase de 2 anos visto que a minha perna esquerda me doia.apos isso voltei a trabalhar no mesmo ramo a construcao civil mas nunca mais fui o mesmo sempre com dores e instabilidade nas pernas joelhos inchados etc....
      em 2009 e apos varios tratamentos e ate infiltracoes fui de novo operado mas desta vez a perna esquerda o mesmo tipo de operacao que na direita .perdi o meu emprego porque o meu medico disse que nao deveria voltar a fazer o mesmo.o meu inferno comeca apos a operacao de 2009 sempre com dores joelhos inchados horrivel mesmo.um medico em 2010 mandou me fazer uma cintegrafia aonde me diagnosticou algodistrofia tipo 1 mas tratamento nada so medicamentos para dores.sempre me queixei das dores e todos os anos mais infiltracoes ate que em 2016 nova operacao ao joelho esquerdo.as dores nao passam dias piores mesmo com vontade de cortar as pernas fora.Ja consultei um neurologista e este ja me enviou para a clinica da dor.espero poder la obter respostas e ajuda porque me sinto muito cansado e sem vontade de viver.as dores sao infernais umas vezes tenho as pernas a arder como outros dias parece que fui posto dentro uma congeladora.grave é ter tido muitos medicos que procurei me dizerem que estava louco e que tinha que aprender a viver assim.ainda bem que encontrei este blogue para poder desabafar tenho 3 lindos filhos e uma espectacular mulher que tem sido o meu pilar para eu aguentar isto tudo.mas a doenca esta me a vencer tou cansado sem forcas.desculpem pelo meu desabafo muito obrigado

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  32. Boa noite..A mim tambem me foi diagnosticada a algodistrofia dps de uma cirurgia ao sindrome do tunel do carpo... m sinto.me abandonada p parte do medico... k cada x k me atende diz k vai melhorar m ja estou assim dsd o dia 26 de junho... uso apenas os emplastros de lidocaina k ao inicio atenuavam um pouco a dor m hj ja nd me faz... faco fisioterapia m n vejo melhoras....
    Ag dps de tantos meses so a r calor e dor,comecei a sentir a mao a gelar e a suar cm se tivesse mto kente!
    Algum de vcs tb sofre deste problema depois de uma cirurgia falhada o sindrome do tunel do carpo???
    E tds vcs que ja comentaram cm se sentem hj???
    Obg bruno p criares este blog e p me ajudares a perceber k existem mais pessoas cm este problema uma x k esse meu ortopedista me faz sentir um e.t
    E os senhores drs das juntas medicas axam k isto n é nd e k devia ir trabalhar....
    😯

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  33. Tive uma fratura e luxação no dedinho do pé. O médico disse que eu ficasse por cinco dias em repouso e depois voltasse à vida normal. Em poucos dias não conseguia encostar o pé no chão, de tanta dor. Voltei ao repouso por mais dias, melhorava, mas retornando à ativa voltava tudo de novo. Já se passaram seis meses. No segundo mês fui diagnosticada com a distrofia. No início não acreditei no diagnóstico, mas depois de ler bastante sobre o assunto, vi que minha situação se enquadrava. Os médicos me disseram que tem cura, mas li que o diagnóstico precoce é importante para isso. Estou usando miacalcic, remédio para reposição óssea, fazendo fisioterapia e vou começar com um antidepressivo tricíclico, usado nesse tipo de problema. O antidepressivo eu que pedi ao médico, porque cheguei a uma fase em que estou muito angustiada.
    Deixo abaixo um link com uma aula sobre o assunto. Há, sim, médicos que entendem da doença. Procurem ajuda.
    Muita força e saúde pra todos!

    http://www.drandremansano.com.br/tipos-de-dor/sindrome-dolorosa-complexa-regional/

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